S’occuper d’un malade atteint de sclérose en plaques (SEP) est bien souvent éprouvant moralement et physiquement pour les proches. Mais il y a moyen de surmonter les défis quotidiens de la maladie.
Paru le 10/03/2008 - Mise à jour le 10/05/2007
Dr Brigitte Martin
Bien souvent, le malade atteint de sclérose en plaques est pris en charge par un membre de la famille. Cela demande une disponibilité quasi permanente : aux soins physiques s’ajoutent les tâches domestiques, les démarches administratives. La personne qui accomplit ce travail a besoin d’être reconnue, informée et soutenue.
Eviter certains pièges
S’occuper d’un malade peut devenir épuisant, à la fois sur le plan émotionnel et physique. La personne aidante risque de se sentir dépassée par les événements, incompétente, vulnérable. Peuvent alors surgir des sentiments négatifs : rancœur, agressivité, colère… Pour ne pas en arriver là, il faut se garder de certains pièges :
Pour le proche :
Eviter la surprotection. Elle naît souvent d’un sentiment de culpabilité. Mais elle donne au malade l’impression qu’il n’est plus maître de sa vie et dévalorise l’image qu’il a de lui-même.
Analyser et exprimer ses sentiments. Etre dans une relation d’aide avec un proche est complexe car cela met à jour des sentiments qui risquent de conduire à un rejet de part et d’autre. Pour ne pas en venir à cette extrémité, il est préférable d’exprimer ses émotions.
Pour le malade :
Accepter d’être aidé. Certains malades essaient de se passer d’aide. Ils se retrouvent alors confrontés à l’échec et à des pensées négatives parce qu’ils n’y arrivent pas.
Etre dans une démarche active. Apprendre à se ménager n’est pas nécessairement synonyme de passivité. Il ne s’agit pas, sous prétexte qu’on est limité par la maladie, de ne plus rien faire. Mais plutôt de remplacer une tâche qu’on ne peut plus accomplir par une autre.
Penser à soi
S’accorder des pauses n’est pas de l’égoïsme mais une nécessité. Faute de quoi, on risque de se retrouver au bout du rouleau et incapable d’apporter un soutien efficace. Il est donc important de prendre le temps de souffler, de recharger ses batteries. Par exemple :
Faire une courte marche à l’occasion de la visite de l’infirmière ou du kinésithérapeute.
Se faire plaisir en s’autorisant la lecture du journal au café du coin ou bien un rendez-vous chez le coiffeur.
Ces moments passés à se ressourcer procurent des émotions agréables dont le malade bénéficiera en retour.
Rechercher de l’aide
Certaines associations proposent des espaces de rencontre à l’entourage des patients. C’est l’occasion d’un partage d’expérience : écoute réciproque, échange de conseils. D’autre part, il ne faut pas hésiter à recourir à des professionnels qui prennent le relais : auxiliaire de vie, aide ménagère. Enfin, au sein de la famille, chacun a son rôle à jouer. Il ne s’agit pas d’imposer mais de proposer, en tenant compte des limites et contraintes des uns et des autres.
Le malade a besoin de soutien
Etre confronté à la sclérose en plaques, c’est devoir affronter :
-l’imprévisibilité de la maladie, qui demande une adaptation en permanence
-la peur du déclin intellectuel, de ses capacités sexuelles
-une perte de l’estime de soi, une incapacité à faire des projets lorsqu’on n’a plus de vie professionnelle
-la fatigue, les problèmes de communication
Toutes ces difficultés sont source d’anxiété et d’un sentiment de solitude, d’autant plus que la maladie frappe à un âge où d’ordinaire, on construit sa vie.
C’est dire l’importance de demander une aide psychologique. Elle peut prendre la forme d’une psychothérapie de soutien, de thérapie comportementale et cognitive, de groupe de parole, de relaxation. Le but est d’acquérir des méthodes pour rester acteur de sa propre vie et améliorer ses relations avec ses proches.
Près de 40% des malades ont besoin de parler de la maladie mais n’osent pas se confier à leurs proches.