Un Institut unique en Europe pour les maladies neuromusculaires

Panorama du Médecin, 30 octobre 2006

Le ministre de la Santé vient d’inaugurer de nouveaux laboratoires et équipements, intégrés à l’Institut de Myologie, qui font de cette structure un centre d’expertise sur le muscle et ses maladies unique en Europe.

Créé en 1997 par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce au succès du Téléthon, cet institut, situé sur le site de l’hôpital de la Pitié-Salpétrière à Paris, est non seulement un centre de référence pour le diagnostic, la prise en charge et le suivi des patients atteints de maladie neuromusculaire, mais aussi une plate-forme de recherche fondamentale et clinique. Une vingtaine d’essais thérapeutique y sont actuellement en cours, dont un essai de thérapie génique dans la myopathie de Duchenne.

Au total, l’Institut de Myologie compte sept pôles d’activités : une consultation neuromusculaire ; un laboratoire de physiologie neuromusculaire ; un laboratoire de résonance magnétique nucléaire (RMN) ; une unité de « physiopathologie et thérapie du muscle strié » (INSERM U 582) ; un laboratoire d’histopathologie ; une banque de tissus pour la recherche ; et une unité UMRS 787-Groupe Myologie (INSERM-Université Pierre et Marie Curie). Quelques chiffres clés pour l’année 2005 donnent une idée de son importance : environ 15 000 dossiers de patients atteints, 3 087 consultations, 1 527 hospitalisations de jour, 389 publications et communications scientifiques. Pourtant, l’Institut de Myologie reste trop peu connu du public et même des médecins généralistes qui n’ont pas toujours le réflexe d’y adresser des patients souffrant de pathologies neuromusculaires.