Mener la vie la plus normale possible tout en étant malade, c’est l’un des défis posés par la sclérose en plaques (SEP). Malgré les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne, il est important de continuer à se faire plaisir, à aller vers les autres, à avoir des activités de loisir.
Article paru le 13/12/2007 - Mise à jour le 09/05/2007
Dr Brigitte Martin
Avec la sclérose en plaques, certaines activités professionnelles, sociales ou de loisir, sont rendues plus difficiles. Pourtant, il est primordial de ne pas céder au découragement et de mener la vie la plus normale possible. Cela demande de développer ses capacités d’adaptation et un dialogue de qualité avec les soignants.
Se faire aider par les soignants
La maladie en elle-même ne justifie aucune restriction. Sport, travail, loisirs, grossesse, rien n’est a priori déconseillé. Mais, les activités étant rendues plus difficiles par la maladie, une prise en charge globale est souhaitable pour continuer à avoir la meilleure qualité de vie possible.
Il est important d’être entouré de toute une équipe. Il est souhaitable que médecins, associations, réseaux de soins, assistantes sociales travaillent ensemble pour :
prévenir les conséquences de la maladie, aux différentes étapes : scooter électrique en cas de paralysie des membres inférieurs, par exemple,
apporter une aide psychologique en cas d’état dépressif,
résoudre les difficultés professionnelles par une adaptation du poste par exemple.
Avoir un traitement bien toléré
La prise en compte du rapport bénéfice/risque des traitements doit faire l’objet d’un dialogue avec le médecin. L’effet thérapeutique du traitement ne se voit qu’avec le temps alors que certains effets secondaires sont immédiats. Ainsi, une fatigue due à un syndrome pseudo-grippal risque d’avoir des répercussions sur l’activité professionnelle, sur les loisirs, la vie sociale. Ne pas hésiter à en parler avec votre médecin.
Adopter une stratégie efficace
Si l’équipe médico-sociale a un rôle important à jouer, le malade reste bien sûr l’acteur principal de sa propre vie. Voici une stratégie en cinq points pour composer au mieux avec la maladie:
Se poser les bonnes questions. Quels étaient mes loisirs et mes envies avant d’être malade ? Vers quoi m’orienter qui me fasse plaisir ? Où me renseigner ? Qu’ai-je fait pour me rapprocher d’autres personnes ? Avec qui partager des centres d’intérêt ? Sur quel réseau familial, professionnel, social, puis-je compter ?
S’adapter. Cela suppose de repérer ses envies et ses limites, de poser le problème pour essayer de le résoudre. Si la maladie ne permet plus de tout faire comme avant, d’autres activités sont compatibles avec elle. Par exemple, le passionné de pétanque devient pointeur alors qu’il était tireur. Le mordu de tennis se met au tennis de table. Celui qui aime lire a recours aux livres en gros caractères, etc.
Aller vers les autres. Se rapprocher de personnes qui ne font pas partie des plus proches est une stratégie efficace pour obtenir une écoute, des informations ou de l’aide. Cela peut être en s’inscrivant dans une association, en assistant à des conférences.
Accepter ses émotions. Essayer de contrôler en permanence ses émotions pour faire face à la maladie se révèle à la longue usant et favorise le repli sur soi. Mieux vaut au contraire les accepter et s’en ouvrir aux autres.
Exercer ses facultés mentales. La mémoire, la concentration, la faculté à raisonner sont souvent altérées par la maladie. Par peur de se montrer diminuées devant les autres, certaines personnes s’isolent et perdent ainsi des occasions d’exercer leurs facultés mentales. Jouer au scrabble, par exemple, est à la fois un moyen de se distraire, de rencontrer les autres et de stimuler son intellect.
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