Vivre après un AVC
Le rôle de l’entourage
Le soutien de l’entourage est fondamental. Mais c’est un rôle parfois écrasant et difficile, car les proches subissent la maladie de plein fouet. D’où la nécessité de trouver un équilibre entre l’aide au malade et sa propre vie.
Paru le 23/08/2006 - Créé le 23/08/2006
Sommaire
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S’adapter, s’informer
Pour 66% des personnes de l'entourage, si l’on en croit une étude de l’association France AVC (www.franceavc.com), l'AVC a produit un bouleversement considérable dans la famille, le plus difficile à gérer étant l'aspect psychologique.
Mais ce bouleversement n’a pas que des aspects négatifs puisque 75% des personnes interrogées considèrent que l'AVC a renforcé les liens familiaux.
Et, pour 89% d’entre elles, au sein du couple, l'AVC a été une épreuve douloureuse à traverser avec beaucoup d'efforts et d'amour (1).
Une personne, souvent le conjoint, assume la responsabilité de soignant au quotidien. C’est le personnage pivot du rétablissement du malade.
Si vous jouez ce rôle, il est essentiel que vous obteniez le maximum d'informations de la part du neurologue et de l'équipe de rééducation sur les effets de l'AVC. Plus vous en savez, plus vous êtes en mesure d'aider.
Ecrivez la liste des questions que vous vous posez et insistez pour obtenir les réponses.
Familiarisez-vous avec le programme de rééducation.
Demandez aux médecins, aux professionnels de la rééducation et au personnel infirmier de vous faire une démonstration des techniques que vous devrez faire appliquer au malade.
Ne vous attendez pas cependant à être prêt à faire face à toutes les difficultés et les frustrations qui peuvent survenir. Vous aussi, vous devrez faire votre apprentissage, en sachant que votre rôle vous paraîtra parfois écrasant.
Patience et persévérance
Votre proche a besoin d'affection, d'attention, de compréhension et de respect.
Vous pouvez l’aider à élaborer et à planifier ses objectifs. Concentrez-vous sur le présent et sur les aspects positifs. Encouragez-le à apprécier ce qu'il est capable de faire plutôt que d'avoir des regrets en pensant au passé. Exprimez votre contentement devant le moindre progrès réalisé. Insufflez-lui du courage.
L'adaptation aux changements peut prendre des semaines ou des mois. La personne se rétablira d'autant mieux qu'il restera dans un environnement connu, qu'il pratiquera ses activités en prenant son temps. Les personnes qui s'occupent de lui doivent faire preuve de patience. N'oubliez jamais que les progrès sont lents et se font par paliers.
Faire face aux sautes d’humeur
Il arrive que la personne victime d’un AVC passe du rire aux pleurs sans raison apparente. Ou bien le patient exprime ainsi des émotions réelles de façon excessive, ou bien ces manifestations n'ont aucun rapport avec ses sentiments. Cette situation, appelée "labilité émotionnelle", souvent impressionnante, est hors du contrôle du patient et s'améliore avec le temps. Il ne faut donc pas lui accorder trop d'importance.
Maintenir la communication
Le patient doit garder une place aussi active que possible au sein de la famille. Incluez le patient dans la conversation. Ne parlez pas de lui :
Parlez-lui. Tenez-le au courant des activités de ses proches.
Cherchez conseil auprès de lui et demandez lui son opinion sur des sujets divers.
Insistez sur les manières dont le patient peut retrouver son autonomie grâce à la rééducation.
Encouragez-le à persévérer dans des efforts qui portent leurs fruits.
Félicitez-le à chaque fois qu'un objectif est atteint, en le persuadant qu'il acquiert ainsi une certaine maîtrise sur son avenir.
Gérer ses propres sentiments
Il vous faut faire face à vos émotions.
Quelques conseils pour vous y aider :
Ne niez pas vos propres sentiments. En tant que "soignant", vous pouvez vous sentir débordé par vos nouvelles responsabilités. A cela s'ajoute l'inquiétude de ne pas savoir exactement si le patient va se rétablir. Vous pouvez ressentir de la frustration, de l'impuissance et maudire le sort. Tout cela est normal et compréhensible.
Essayez d'avoir au moins, chaque jour, une conversation sur un autre sujet. Parler de ses problèmes ne veut pas dire les ressasser.
Essayez de vous détendre. Lisez, promenez-vous, écoutez de la musique... Accordez-vous un peu de bon temps.
Confiez-vous. Partager ses épreuves soulage le stress, c'est prouvé.
Ne pas se laisser déborder
Vous devez prendre soin de vous-même sans culpabiliser pour tenir le coup. Voici quelques recommandations qui vous aideront à vous libérer sans trop d'arrière-pensées :
Élargissez votre horizon. Tenez-vous au fait de l'actualité et des nouvelles locales. Allez au cinéma. D'autres centres d'intérêt vous feront oublier un peu vos responsabilités. C'est essentiel.
Mangez ce qui vous fait plaisir, prenez du repos, faites de l'exercice, ayez des activités récréatives Changez-vous les idées. Si vous allez bien, le patient ira mieux.
Vous avez besoin d'un petit répit ? N'hésitez pas à demander de l'aide à vos voisins ou à vos amis. Restez à proximité les premiers jours afin qu'ils connaissent votre routine.
Vous avez envie de vous offrir un voyage assez long ? Planifiez-le longtemps à l'avance, discutez de vos projets avec le patient bien avant votre départ. Songez à trouver des aides à domicile ou des gardes-malades.
Ne craignez pas, que, en votre absence, le patient perde tous ses moyens. Au contraire, il n'en deviendra que plus autonome. Vivez votre vie !
Bibliographie
(1) Enquête menée pour France AVC sous l'égide de Pierre Aïach, sociologue, membre honoraire à l'INSERM, chercheur au CRESP, avril 2005.